Ula Marczak choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice dziewczynki proszą o wsparcie finansowe. Potrzebne są pieniądze na podnośnik transportowy oraz rehabilitację w Niemczech. 

REKLAMA

Ula Marczak urodziła się w 2008 roku w Końskich. Tutaj też mieszka. Kilka dni po pierwszych urodzinach rodzice Uli dowiedzieli się, że ich dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka ma dziś 9 lat, nie stoi, nie chodzi, ciągle jest rehabilitowana. Od ponad roku Ulę podczas snu wspomaga respirator. Dziewczynka wymaga opieki 24 godziny na dobę, dlatego potrzebny jest podnośnik transportowy, który odciąży w jakimś stopniu jej rodziców. Takie urządzenie będzie podnosić dziecko podczas przenoszenia z łóżka na toaletę, na fotelik do wanny i we wszystkie inne potrzebne miejsca. Podnośnik, który trzeba kupić to Molift Smart 150, który kosztuje 16 tysięcy złotych. Kwota jest nieosiągalna dla rodziny, dlatego prosi o wsparcie finansowe.

REKLAMA

W 2016 roku ogłoszono oficjalny lek na rdzeniowy zanik mięśni – Spinraza. To jeden z najdroższych leków na świecie. W Polsce nie jest on refundowany, dlatego rodzice Uli zdecydowali się na wyjazd do Niemiec. W związku z tym, potrzebne są również fundusze na początek rehabilitacji u naszych zachodnich sąsiadów.

Łączna kwota, jaką trzeba zebrać to 22 tysiące złotych. Każdy może dorzucić się do zbiórki na rzecz Uli Marczak klikając w ten link – TUTAJ.