16-letni Tomek Białek z Końskich urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną Wolfa-Hirschhorna oraz wieloma towarzyszącymi jej schorzeniami. Chłopiec jest niepełnosprawny umysłowo i fizycznie, a wkrótce czeka go operacja kręgosłupa. By umożliwić transport Tomka zarówno na co dzień, jak i na operację rodzice założyli zbiórkę w portalu siepomaga.pl na specjalistyczny fotelik dla niepełnosprawnych. Lokalna społeczność także pomaga – powstała grupa na Facebooku o wiele mówiącej nazwie „Licytacje dla Tomasza Białek”.

-„Tomasz urodził się z zespołem Wolfa-Hirschhorna Po kilku miesiącach odkryliśmy, że coś jest nie tak, ponieważ jego wygląd troszkę się różnił od innych dzieci. Miał rozszczep wargi podniebienia i na tej podstawie rozpoczęliśmy badania. Okazało się, że jest to zespół Wolfa-Hirschhorna, genetyczny, bardzo ciężki. Na tę chorobę składa się bardzo dużo innych schorzeń – choroba serca, padaczka, zniekształcone stopy, teraz doszła nam jeszcze skolioza, dosyć poważna, która uciska narządy wewnętrzne” – opowiada nam mama 16-latka, Edyta Białek.

Tomek jest pod opieką specjalistów i przeszedł kilkanaście operacji, ciągle jest pod opieką rehabilitanta. Wkrótce chłopiec przejdzie operację kręgosłupa.

-„Tomek wymaga całodobowej opieki, 24 godziny, to nie jest tak, że jest godzina 10, my się kładziemy spać i jest okej. Czasami trzeba po kilkanaście razy w nocy wstawać, wszystko trzeba zrobić. Trzeba mu dać jeść, napoić, wziąć na ręce, ponosić mimo wieku 16 lat” – mówi nam mama chłopca.

Tomkowi obecnie potrzebny jest specjalistyczny fotelik do samochodu, który umożliwi transport chłopca, między innymi na operację kręgosłupa. Koszt takiego sprzętu wraz z niezbędnymi dodatkami to 19 tysięcy złotych. Znaleźli się jednak ludzie, którzy bardzo chcą pomóc 16-latkowi. Z inicjatywy Huberta Kosmy, kuzyna chłopca, powstała grupa na Facebooku, na której odbywają się licytacje fantowe, a zysk ze sprzedaży wspomoże ten cel.

–„Jako, że jest potrzebna pomoc – nastąpiła mobilizacja. Myślałem, że będzie to dobry pomysł, bo koszt jest ogromny […] Widzę zainteresowanie tą akcją. Teraz pomoc prężniej następuje, bo na początku szło wolniej – nie wszyscy o tym wiedzieli. Najpierw było to grono znajomych, pomagali też ludzie bliscy, a teraz bardziej się to rozprzestrzeniło” – przyznaje Hubert Kosma, organizator akcji pomocowej.

Na grupie ludzie dobrej woli licytują między innymi kosmetyki, wypieki, ręcznie wykonane przedmioty, a także usługi takie jak masaż czy stylizacja brwi. Ponadto w portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na rzecz chłopca – TUTAJ. Tomek ma także konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, na które można przekazać swój 1% podatku wpisując w odpowiedniej rubryce w rozliczeniu podatkowym KRS 0000037904 z dopiskiem 6741 Białek Tomasz Wojciech.

Operacja kręgosłupa Tomka zaplanowana jest na sierpień tego roku. Rodzice liczą, że do tego czasu dla 16-latka uda się już zakupić niezbędny fotelik.

Zdjęcia: