Ula Marczak z Końskich to niemal dziesięcioletnia dziewczynka, uczennica Szkoły Podstawowej w Stadnickiej Woli, która cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni. To choroba genetyczna, do niedawna nieuleczalna. Obecnie jest już lek, który zatrzymuje tę dolegliwość, ale w Polsce kosztuje on 2,5 miliona złotych i nie jest refundowany. Rodzice zdecydowali się więc na wyjazd do Niemiec. Potrzeba jednak pieniędzy na specjalistyczny sprzęt i rehabilitację. 

By pomóc Uli należy przejść do witryny za pośrednictwem, której prowadzona jest zbiórka pieniężna – TUTAJ.

–„Generalnie choroba jest od urodzenia, natomiast u Uli choroba była zdiagnozowana jak miała rok czasu. Skończyła roczek i była choroba zdiagnozowana. Po czym się zorientowaliśmy, że coś jest nie tak? Nie stała sama, nie miała siły stać. Jak ją postawiłam, przytrzymywałam ją za nóżki, za bioderka to się bujało, leciała i praktycznie kroków nie stawiała sama. Siedząc sama też się bujała, miała takie dziwne objawy. Na pierwszej wizycie u pediatry stwierdziła ona, że trzeba skontrolować u neurologa. Pani doktor neurolog stwierdziła od razu, że to przykład książkowy rdzeniowego zaniku mięśni.” – opowiada nam Magda Marczak, mama Uli.

Do niedawna Rdzeniowy Zanik Mięśni, tak zwane SMA uważane było za nieuleczalne. To schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Tak jest w przypadku Uli, która z miesiąca na miesiąc, z roku na rok jest w coraz gorszym stanie.

Nadzieją dla chorych na SMA jest lek o nazwie Nusinersen, w obrocie handlowym występujący jako Spinraza. W Polsce nierefundowany. –„Od 2017 roku dostępny w zasadzie w całej Europie, natomiast refundowany tylko w niewielu krajach, nie jest refundowany w Polsce. Jest refundowany w Niemczech, we Włoszech, we Francji, w Belgii, na Węgrzech teraz, w Stanach Zjednoczonych i w Hiszpanii. To lek, który ratuje życie, zatrzymuje kategorycznie rozwój choroby, bo ona jest postępująca, cały czas osłabia dziecko, a lek po prostu zatrzymuje tę chorobę. Dziecko jeszcze może dodatkowo swoje umiejętności, które utraciło ponownie nabywać. Po prostu tak jakby uczyć się wszystkiego na nowo.” – mówi nam mama chorej Uli.

Decyzja rodziców Uli musiała być więc tylko jedna – lek w Polsce kosztuje rocznie 2,5 miliona złotych. By ratować swoje dziecko po zakończeniu obecnego roku szkolnego w komplecie wyjeżdżają oni do Niemiec. W komplecie, bo tata Uli już od jakiegoś czasu tam pracuje. Było to konieczne by rodzina miała pieniądze na drogi sprzęt i rehabilitację niezbędne do życia dziewczynki. Teraz dołączy do niego także Ula, jej mama oraz brat. Potrzebne są pieniądze na początek rehabilitacji w Niemczech oraz na specjalistyczny, mobilny podnośnik. W tym celu trwa zbiórka w portalu pomagam.pl. W trakcie tworzenia tego materiału na koncie Uli było nieco ponad 8 tysięcy 800 złotych, potrzeba przynajmniej 22 tysięcy złotych. Podnośnik przydałby się mamie chorej możliwie najszybciej. Ula waży około 40 kilogramów, a kobieta musi ją codziennie dźwigać przynajmniej kilkadziesiąt razy. Na dodatek stan dziewczynki ciągle się pogarsza. –„Ula nie chodzi, nie stoi, siedzi w tej chwili wyłącznie z podparciem, nie siedzi już samodzielnie. Nie podnosi rąk do góry, cała lewa strona ciała jest w stanie bardzo złym, praktycznie nie rusza lewą ręką czy nogą. Nie jest w stanie koło siebie zrobić nic, to jest 24 godziny opieki. Rok temu było lepiej, bo potrafiła podnieść tę rękę nieco wyżej, potrafiła podrapać się po głowie, a w tej chwili tego nie zrobi. Nie jest w stanie umyć sama zębów, a w zeszłym roku robiła to super. Od 2016 roku zauważyłam, że postęp choroby jest coraz większy, coraz szybciej się to dzieje. Ona wchodzi w okres dojrzewania i ta choroba jeszcze szybciej postępuje. To jest ostatni dzwonek by zacząć ją leczyć i zatrzymać na tym etapie, na którym jest.” – tłumaczy nam Magda Marczak.

Codzienność małej Uli i jej mamy to szereg ciągle takich samych zabiegów i rytuałów. To codzienna walka o normalność, zdrowie, o to by choroba postępowała jak najwolniej. –„Rehabilitacje ma w domu, przyjeżdża tu pani. Ula należy do wentylacji domowej, jest podłączona na noc pod respirator, bo jesteśmy w programie wentylacji domowej. Przyjeżdża tu Pani rehabilitantka dwa razy w tygodniu po godzinie. Dodatkowo ma ćwiczenia godzinne w szkole i dwie godziny rewalidacyjne jeszcze w szkole. Resztę robi sama. Wszystkie inne rzeczy, które trzeba robić wokół człowieka robię ja. Ula waży 40 kilogramów. Jak się ją nosi? Tak jakby się nosiło 60 kilogramów. Jest bardzo wiotka, a ciało w tej chorobie jest bardzo wiotkie, bezwładne. Ula jest w tej chwili na górze, tam mieszka. Jak nie muszę to tego nie robię i nie znoszę jej. Na dzień dzisiejszy już musiała odpuścić, bo do tej pory tak robiłam, znosiłam ją codziennie kiedy tylko chciała zejść na dół. Na chwilę obecną tego nie robię, bo już po prostu nie daje rady. Teraz do szkoły ją znoszę, ale w dniach wolnych jak weekend czy w ferie siedzi cały czas na górze. Do szkoły ją znoszę na dół z góry na rękach, sadzam na wózeczek, z wózeczka do samochodu, z samochodu do szkoły. W skrócie jak to dzisiaj policzyłam jest to minimum 20 razy dziennie. Niejednokrotnie przeprasza, że muszę przychodzić w nocy. W nocy też koło niej pracuje, średnio siedem razy wstaję w nocy do niej. Ula się sama nie przekręca na łóżku, więc trzeba ją przekręcić, podać pić, podrapać, poprawić kołdrę, poprawić maskę jeśli jest coś nie tak przy respiratorze.” – tłumaczy nam mama Ulci.

By pomóc Uli i jej mamie na ten moment przede wszystkim potrzebny jest specjalistyczny, super lekki podnośnik. Jego koszt to około 16 tysięcy złotych, rodzina potrzebuje też pieniędzy na początek prywatnej rehabilitacji w Niemczech. Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem strony pomagam.pl – wystarczy kliknąć TUTAJ. Na rzecz Uli można też oddawać 1 % swojego podatku. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” KRS: 0000037904; Cel 1 % 11910 Marczak Urszula Izabela. 

Z kolei już od poniedziałku 26 marca do środy 29 marca w Szkole Podstawowej w Stadnickiej Woli zorganizowany zostanie kiermasz ozdób świątecznych, które ręcznie wykonywali uczniowie – w tym także Ula – oraz nauczyciele i rodzice. Na kiermasz przyjść może każdy, a cały dochód ze sprzedaży podczas tego wydarzenia ma być przekazany na rzecz chorej na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Zdjęcia: