Tomek Białek  z Końskich cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną Wolfa-Hirschhorna oraz wiele towarzyszących jej schorzeń. Chłopak mieszka w jednym z koneckich bloków, a jego rodzina ma coraz większy problem z transportowaniem go z mieszkania. Pomóc może specjalna pochylnia dla osób niepełnosprawnych, którą rodzina chce zamontować przy balkonie ich mieszkania, ale to koszt 75 tysięcy złotych. Dla Białków są to środki nie do przeskoczenia. Możemy jednak pomóc dokonując wpłat w Siepomaga – TUTAJ lub biorąc udział w licytacjach facebookowych dla Tomka – TUTAJ. Tomka i jego mamę odwiedziliśmy ostatnio z naszą kamerą. 

–„Tomek niedługo skończy 19 lat. Z chorobą borykamy się od samego urodzenia. Oprócz zespołu Wolfa-Hirschorna ma wiele innych wad wrodzonych, to padaczka, stopy końsko-szpotawe, to ciężki zespół. Z tym zespołem Wolfa-Hirschorna jest tak, że medyczne badania i publikacje wskazują, że wiele dzieci nie dożywa 2 roku życia, ale zespół różnie się objawia – są dzieciaki w bardzo ciężkim stanie, są lepiej funkcjonujące, ale niestety upośledzenie umysłowe jest duże. To są uszkodzenia neurologiczne, których nie jesteśmy w stanie naprawić w żaden sposób” – opowiada nam Edyta Białek, mama Tomka.

Nastolatek ma wielkie wsparcie w rodzinie, przychodzi do niego także nauczycielka. Rodzina „oswoiła” już tę ciężką chorobę i na co dzień sobie radzi ze stanem Tomka. Problemem jest jednak wyjście z mieszkania, które ulokowane jest na parterze. I chociaż do pokonania jest tylko kilka schodów to okazują się one przepaścią nie do przeskoczenia –„Chcemy prosić o wspomożenie nas w przedsięwzięciu, jakim jest postawienie podjazdu dla osób niepełnosprawnych […] Każde wyjście to jest dla mnie bardzo trudna rzecz. Muszę to logistycznie załatwić, bo muszę mieć kogoś, by Tomka znieść. Tomek nie złapie się szyi, nie przytrzyma się, po operacji kręgosłupa musi być w prostej pozycji, jest wysoki, bo ma 146 cm, ciężko mi jest go wziąć na ręce i muszę kogoś prosić, by go wziął na ręce, zniósł na wózek. Pomimo kilku schodów to duże przedsięwzięcie, bo nie każdy umie i nie każdy chce Tomka wziąć, bo się boi, by mu nie zrobić krzywdy. A wózek to nie jest zwykły wózek. On dużo waży, ale i mierzy 160 cm długości wózka, kawał wózka, który trzymam tylko w samochodzie, a Tomkowi taki wózek jest konieczny. On nie chodzi, nie utrzymuje pozycji siedzącej, nie da się go przytwierdzić do zwykłego wózka inwalidzkiego […] Od 2021 roku mieszkamy na parterze, mamy do pokonania najpierw jedne, a potem drugie schody. Podjazd ma być od strony balkonu, dosyć duży, metalowy, z części składanych, by w każdej chwili można to było zdemontować” – dodaje mama chłopca.

Rodzina uzyskała już pozwolenie na postawienie podjazdu od Koneckiej Spółdzielni Mieszkaniowej, a więc teraz do spełnienia tego marzenia brakuje już tylko środków finansowych –„Bardzo prosimy Was wszystkich o pomoc w zorganizowaniu dla Tomka podjazdu dla osób niepełnosprawnych. Prosimy o wsparcie na grupie licytacyjnej oraz na grupie Siepomaga. Serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę, za każde dobre słowo. Wszystkim dziękuję” – mówi Edyta Białek.

Przypomnijmy, że lokalna społeczność już raz pomogła Tomkowi. W 2021 nagłaśnialiśmy zbiórkę na specjalistyczny fotelik dla niepełnosprawnych (wideo znajdziecie TUTAJ). Wtedy się udało. Mamy nadzieję, że i tym razem Konecczanie okażą wielkie serce i już niebawem Tomek będzie mógł ze swojego mieszkania, bez bólu i większych problemów wydostawać się poprzez specjalny podjazd.

Zbiórka w Siepomaga – TUTAJ.
Licytacje facebookowe – TUTAJ.