24-letni Patryk Lamczyk z Królewca Poprzecznego w gminie Smyków choruje na niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę NBIA. U mężczyzny odkłada się żelazo w mózgu, co prowadzi do stopniowego wyniszczenia organizmu. Rodzice 24-latka proszą o pomoc i zbierają środki na badania w sprawie wynalezienia leku na to schorzenie. Pierwszy etap to koszt około 28 tysięcy złotych. Na rzecz chłopca utworzona jest zbiórka w portalu siepomaga.pl – TUTAJ.

–„Po komunii zauważyliśmy, że Patryk zaczyna utykać na lewą nogę. Tę lewą stopę zaczęło mu wydrążać do środka. Jedną stopę wydrążyło całkowicie, patrzymy, a tu druga stopa. Zaczęliśmy wtedy szukać pomocy. Wyjeżdżaliśmy na turnusy rehabilitacyjne do Czarnieckiej Góry. Rehabilitanci się bardzo przykładali, żeby Patryka usprawnić, bo rehabilitacja jest najważniejsza. Początkowo lekarze myśleli, że to jakieś lekkie porażenie mózgowe, ale to niemożliwe, bo porażenie mózgowe nie postępuje. Urodził się zdrowy, a tu zaczęło się od dziewiątego roku życia, że zaczął utykać najpierw na jedną nogę, potem na drugą. Intensywna rehabilitacja sprawiła, że zaczął bardzo pogarszać się chód. Dowiedzieliśmy się dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – doktor Tomasz Kmieć porobił badania i już wtedy podejrzewał u Patryka „bardzo poważną chorobę, ale nie chcę was straszyć”. W tym samym czasie mowa Patryka zaczęła robić się cicha i niewyraźna […] Zadzwonił doktor po nas, że przyszły wyniki badań. Nie spodziewaliśmy się, że usłyszymy coś takiego. Choroba ultra rzadka, postępująca, nieuleczalna, doprowadzająca do pełnego kalectwa. Jest to odkładanie żelaza w mózgu” – opowiada nam mama Patryka, Marzena Lamczyk.

Obecnie Patryk ma bardzo słaby wzrok, bardzo duże problemy z mową, silne i nagłe napięcia mięśni. Nie potrafi samodzielnie chodzić i jeść. Negatywnie działa na niego także stres, który nasila ataki choroby. Na co dzień 24-latkowi w funkcjonowaniu pomagają rodzice oraz młodsze siostry. Całą rodzinę kosztuje to bardzo wiele wysiłku, jednak zarówno oni, jak i sam 24-latek nie zamierzają się poddawać w walce o zdrowie. Ponadto do domu Patryka wiele razy w tygodniu przychodzą rehabilitanci.

–„Bardzo dobrze z tym, że Patryk chce ćwiczyć. Rehabilitant mówi, że rzadko się to zdarza, bo większość z takich osób nie chce ćwiczyć. Mówi, że by tu przyprowadził rehabilitantów, żeby zobaczyli Patryka. Choroba zabiera mu wszystko – chód, mowę, ręce, wszystko trzeba za niego zrobić, każdy ruch wykonać, a mimo to miał wioślarza, co z jego zakupem pomogła gmina. Patryk po lekcjach robił sobie czas, gdzie chce ćwiczyć, mówił, że chce jak najwięcej ćwiczyć, żeby się usprawniać. A tu mimo wszystko choroba postępuje, zabiera wszystko. Są osoby, którym choroba zabiera oddech i muszą być pod respiratorami. U nas tego nie ma i wierzymy, że tego nie będzie” – mówi nam Marzena Lamczyk.

Sytuacja napawa rodziców Patryka optymizmem, ponieważ naukowcy z Monachium oraz polscy lekarze, z którymi współpracują państwo Lamczyk dają nadzieję na stworzenie leku na dotychczas nieuleczalną chorobę. Rodziny zbierają więc pieniądze na umożliwienie naukowcom dalszych badań. Ponadto ciągle potrzebne są pieniądze na rehabilitację Patryka, specjalistyczny sprzęt, udział w turnusach rehabilitacyjnych. Kolejnym krokiem będzie zakup eksperymentalnego leku, gdy badania poskutkują.

W akcję pomocy dla mężczyzny włączyło się wiele społeczności lokalnych, m.in. szkoły podstawowe i przedszkola z terenu gminy Smyków, włodarze Smykowa, przedstawiciele parafii w Miedzierzy. Pomoc zadeklarował także starosta konecki Grzegorz Piec. Zaangażowany w akcje pomocy jest też Zespół Szkół Ponadpodstawowych w Stąporkowie, którego absolwentem jest 24-latek. Ponadto z okazji Dnia Kobiet Przedszkole w Smykowie zorganizowało akcję „Kwiaty dla Patryka”.

–„Akcja polegała na tym, że zakupiliśmy około 2 tysiące kwiatów i z okazji Dnia Kobiet na terenie naszej gminy i na terenie ościennych gmin je rozprowadzaliśmy. Akcję wspierało wiele firm, które znajdują się na terenie gminy […] [z pytaniem] Uzbieraliśmy prawie 7 tysięcy, także myślimy, że to wesprze potrzeby Patryka i chociaż w jakiś minimalny sposób będziemy mogli przyczynić się do tego, że te jego badania zostaną wykonane” – informuje nas Dorota Kołodzieczyk, dyrektor Przedszkola w Smykowie.

Dyrektor przedszkola deklaruje także organizację kolejnych wydarzeń na rzecz Patryka.

Jeśli Państwo także chcieliby wesprzeć leczenie i rehabilitację 24-latka to zachęcamy do wpłacania dowolnych datków na stronie siepomaga.pl – TUTAJ.

Zdjęcia: