Kacper Mazur to 2,5 letni mieszkaniec miejscowości Czerwona Wola-Kolonia w gminie Słupia Konecka. Chłopiec cierpi na encefalopatię – rzadką chorobę genetyczną, spowodowaną niedziedziczoną mutacją w genie CDKL5. Szansą na lepsze życie dla Kacperka jest specjalna terapia, polegająca na podaniu 5 serii komórek macierzystych. Niestety, łączna suma kosztów zabiegu wynosi aż 134 500 zł – rodziny nie stać na taki wydatek. Mama chorego chłopca prosi o pomoc – na stronie zrzutka.pl została założona zbiórka, którą znaleźć można TUTAJ. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie Kacpra. Rodzinę można wspomóc także poprzez wpłacenie darowizny w postaci 1% podatku. Więcej na temat 1% na końcu artykułu.
REKLAMA
Okres ciąży i samego porodu przeszedł bez większej komplikacji (dziecko przyszło na świat z 10 punktami w skali Apgar), jednak po 5 miesiącach od narodzin rodzice chłopca zauważyli pierwsze napady padaczkowe – „Szybko trafiliśmy pod opiekę neurologa na SORZE w Kielcach, gdzie potwierdziła się diagnoza. Po tygodniu w szpitalu, razem z lekami wróciliśmy do domu, ale syn cały czas był niespokojny, nie zwracał na nas uwagi, a napady ciągle się nasilały. Postanowiliśmy znaleźć lekarza, który pomoże naszemu dziecku. Dość szybko trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z podejrzeniem Encefalopatii Padaczkowej” – opowiada Kinga Mazur, mama Kacpra.
Po długim pobycie w szpitalu i silnych lekach napady ustąpiły na zaledwie kilka dni. Po czterech miesiącach postawiono diagnozę – mutacja w genie CDKL5. Po jakimś czasie podawane chłopcu leki przestały spełniać swoją funkcję, a choroba postępowała. Dziewięć miesięcy później rodzina udała się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie w ramach leczenia zaproponowano sterydoterapię. Napady złagodniały, a tygodniowa kuracja zakończyła się powrotem do domu.
Obecnie Kacperek jest pod opieką szpitala w Katowicach. Z powodu swojej choroby nie jest w stanie utrzymać głowy w pozycji pionowej, słabo wodzi wzrokiem, nie siedzi, nie przekręca się na boki i nie bawi się zabawkami – „Jest coraz większy i cięższy, a mój kręgosłup nie daje już rady. Codziennie przemierzamy kilometry na rehabilitację i wizyty lekarskie, żeby pomóc Kacprowi, jednak na ten moment nie ma leku, który sprawiłby, aby nasz syn był taki jak jego rówieśnicy” – dodaje mama chłopca.
Niedawno pojawiła się nowa nadzieja. Szpital Regenmed w Krakowie prowadzi terapię, polegającą na podaniu pacjentowi komórek macierzystych. Niestety, koszty leczenia to niemal 135 tysięcy złotych – „Koszty są ogromne i znacznie przekraczają nasz budżet. Jedyny pomysł na ten moment to wielka zbiórka. Chciałabym podzielić się moją historią i dotrzeć do jak największego grona odbiorców. Nie mam serca patrzeć jak moje dziecko od ponad dwóch lat zmaga się z kilkunastoma napadami dziennie, a ja nie umiem i nie wiem jak mu pomóc. Komórki nie uzdrowią Kacpra, ale pomogą mu w padaczce i rozwoju poznawczym. Dlatego błagam, pomóżcie nam! Mamy mało czasu! Kwota jest ogromna, a na pierwszą ratę, czyli 28 tysięcy 500 złotych mamy tylko dwa miesiące„ – apeluje mama Kacpra.
Historię chłopca przedstawimy jeszcze w materiale wideo, który pojawi się w najbliższych dniach.
W celu pomocy małemu Kacperkowi założona została zbiórka w portalu zrzutka.pl – TUTAJ. Tam wpłacać można dowolną kwotę, która następnie zostanie przeznaczona na leczenie chłopca. Dodatkowym wsparciem jest również akcja polegająca na przekazaniu 1% podatku, wpłacając darowiznę. Szczegóły na poniższej grafice:
Chłopiec wraz z rodziną dziękują za okazaną pomoc i wsparcie!
Zdjęcia [źródło: Kinga Mazur/Zrzutka.pl]:
