Każdy rodzic marzy o tym, aby jego dziecko było wesołe, radosne i rozwijało się prawidłowo. Niestety rodzina małego Kacpra Mazura z Czerwonej Woli Kolonii nie miała tyle szczęścia. Chłopiec od urodzenia cierpi na encefalopatię – rzadką chorobę genetyczną, spowodowaną niedziedziczoną mutacją w genie CDKL5. Szansą na lepsze życie dla chłopca jest bardzo kosztowna terapia komórkami macierzystymi. Choć rodziców Kacpra nie stać na tak kosztowny zabieg, to nie poddają się, wciąż mając nadzieję, że uda im się zebrać potrzebną sumę. W tym celu w portalu zrzutka.pl założona została zbiórka środków, które następnie zostaną przeznaczone na leczenie chłopca – więcej TUTAJ. Rodzinę można wspomóc także poprzez przekazanie darowizny w postaci 1% procenta podatku (więcej w artykule), a także biorąc udział w wydarzeniu charytatywnym na rzecz pomocy dla Kacpra, które odbędzie się już w przyszły wtorek – więcej TUTAJ.

REKLAMA

Z początku mogło by się wydawać, że wszystko będzie dobrze. Ciąża przebiegła prawidłowo i bez żadnych komplikacji (dziecko przyszło na świat z 10 punktami w skali Apgar), jednak już po 5 tygodniach życia dziecka, rodzice zauważyli pierwsze napady padaczkowe – „Na początku wyglądały tak jak drgawki. Dość szybko pojechaliśmy na SOR w Kielcach i tam po kilku dniach okazało się, że została potwierdzona diagnoza, że to jest padaczka. Jednak po czasie napady pojawiały się dalej, żadne leki nie pomagały. Zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Matki Polki. Tam już była podawana duża kombinacja leków, długi był też pobyt, bo ponad miesiąc. Wyszliśmy z synem w stanie ogólnym nawet dobrym, ale napady dalej się pojawiały, coraz mocniejsze, coraz silniejsze, bardziej z utratą świadomości. No i szukaliśmy dalej lekarza, który pomoże, bądź w ogóle coś zadziała” – mówi Kinga Mazur, mama Kacpra.

Po długim pobycie w szpitalu i silnej terapii lekami postawiono diagnozę –  mutacja w genie CDKL5. Jest to mutacja nie dziedziczona. Rodzina dostając diagnozę nie wiedziała jak będzie ona przebiegać. Dziewięć miesięcy później rodzice wraz z Kacprem trafili do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – „Zostaliśmy poddani sterydoterapii i wyszliśmy z obiecującym efektem. Potem przez lato było nawet dobrze. Przy padaczce dużo zależy od pogody. Jeżeli mamy pogodę deszczową to napady się nasilają. Po czasie znowu pojawiły się kolejne napady, nadal szukaliśmy lekarza i tak trafiliśmy do naszej doktor w Katowicach, u której obecnie się leczymy. Tam jesteśmy dalej konsultowani” – opowiada mama chłopca.

REKLAMA

Nie przynosząca efektów farmakologia zmusiła lekarzy i rodzinę do poddania Kacpra zabiegowi polegającemu na wszczepieniu symulatora nerwu błędnego (VNS), co miało przynieść obiecujący efekt. Operacja została przeprowadzona w czerwcu 2021 roku, jednak choroba chłopca jest na tyle silna, że napady, choć rzadziej, wciąż się zdarzają – „Obecnie Kacper ma 2,5 roku. Nie rozwija się prawidłowo, nie chodzi, nie siedzi, słabo wodzi wzrokiem. Ma takie momenty przełomowe, ale one dużo obiecują, a za chwilę się kończą. Stymulator po podkręceniu, nie na maksa, ale do minimum, które powinno dać efekty, troszkę zadziałał. Obecnie napadów jest do 4, a wcześniej było ich nawet 30” – wspomina Kinga Mazur.

Młodzi rodzice nie poddają się i każdego dnia dzielnie walczą o lepsze jutro dla ich syna – „Cały czas jesteśmy rehabilitowani. Obecnie nie ma możliwego leczenia dla Kacpra. Jak jeździmy do lekarza to słyszymy, że niestety tak musi być, to jest choroba genetyczna. Kacper robi minimalne postępy. Ten jeden uśmiech, ten jeden taki mały obrót na plecy. Tak nie powinno być u dziecka w tym wieku, ale te minimalne postępy dają naprawdę dużą nadzieję i zaczęliśmy taką walkę, poszukiwania pomocy za granicą, w każdym możliwym szpitalu. Może to nie jest sensowne, że tak „latamy po lekarzach”, ale jak człowiek słyszy w młodym wieku taką diagnozę, po ciąży zdrowej to pozostają dwa rozwiązania – albo się poddasz, albo zrobisz coś, żeby było dobrze. My wybraliśmy to drugie” – mówi mama Kacpra.

Niestety choroba dziecka to duże ograniczenia. Mama Kacpra nie może na przykład zatrudnić opiekunki dla syna, lub poprosić znajomych o pomoc – „Ciężko żyje się z dzieckiem z niepełnosprawnością. Jest bardzo dużo ograniczeń, bardzo dużo barier finansowych, rzeczy, na które nas po prostu nie stać. Ja obecnie mam 27 lat. Skończyłam studia, ale nie mogę podjąć pracy. Nie mogę ze względu na chorobę Kacpra. Nie wiem kiedy się wydarzy napad, jak on będzie wyglądał, czy on się nie zatrzyma, czy on nie zasinieje. Nie wiem jak to będzie, więc cały czas jak wychodzę z domu na uczelnię, to muszę być cały czas pod telefonem. Nie mam możliwości zostawienia go z koleżanką czy kolegą. Musi to być ktoś z rodziny, kto zna chorobę Kacpra, kto będzie wiedział co w danym momencie zrobić” – wyjaśnia Kinga Mazur.

Kacper rehabilitowany jest od trzeciego miesiąca życia metodami Bobath oraz Voity. Pierwsza z nich polega na wykonywaniu specjalnych ćwiczeń, które mają prowadzić pacjenta do umiejętności wykonywania poszczególnych czynności, zgodnie z postępującym u niego naturalnym rozwojem ruchowym. Natomiast druga polega na manualnej stymulacji punktów uciskowych zlokalizowanych w odpowiednich strefach na ciele. Ważne jest jednak, aby robić to bezboleśnie. Miesięczne koszty rehabilitacji dziecka to ponad 2000 złotych, nie licząc specjalistycznych sprzętów, turnusów i wizyt lekarskich – „Bardzo ciężko jest znaleźć rehabilitację dla dzieci. Mieszkamy tu, gdzie mieszkamy, nie mamy takiego dostępu, wszędzie trzeba dojechać. Ćwiczymy od 3 miesiąca życia cały czas takimi metodami jak Bobath czy Voity i dają one efekty, chociaż minimalne. Ja bym już chciała, żeby on już chodził i siedział, ale tak szybko się nie da. Rehabilitanci mówią, że on ma potencjał. On dużo może, ale ten układ nerwowy jest cały wypustoszały przez napady. Mieliśmy w tamtym roku już taki progres, że on już sztywno, może nie sam, ale siedział, już zaczynał trzymać tą głowę, jednak nawrót choroby sprawił, że wszystko musimy zaczynać od nowa” – opowiada Kinga Mazur.

Niedawno dla chłopca pojawiła się nadzieja. Szpital Regenmed znajdujący się w Krakowie prowadzi terapię komórkami macierzystymi, wprowadzanymi bezpośrednio do rdzenia kręgowego. Niestety, koszty leczenia są ogromne, a rodziców Kacpra nie stać na taki wydatek –„Pojawiła się nadzieja w komórkach macierzystych, Kacper został zakwalifikowany, ponieważ ukończył dwa lata. Niestety koszty są ogromne. Pięć podań komórek kosztuje ponad 134 tysiące złotych. Nie da się sfinansować tego z pensji jednej osoby, gdyż ja nie mogę podjąć pracy, ze względu na chorobę Kacpra. Jedno podanie kosztuje prawie 29 tysięcy złotych. Może to nie pomoże uzdrowić Kacpra, ale na pewno pomoże mu w rozwoju poznawczym i przede wszystkim przy tych napadach. Jeżeli mamy napady codziennie i jeżeli te napady pojawiły by się raz w miesiącu, raz na tydzień, to było by całkiem inaczej. Wszystko, co wypracujemy na rehabilitacjach, wszystko, co już mamy zdobyte zostaje zniszczone. Każdy jeden napad padaczki niszczy nam wszystko i musimy zaczynać od nowa” – tłumaczy mama dziecka.

W celu pomocy małemu Kacperkowi rodzina założyła internetową zbiórkę w portalu zrzutka.pl – TUTAJ. Tam wpłacać można dowolną kwotę, a zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na wspomnianą terapię oraz leczenie dla chłopca – „Zaczęło nam brakować pieniędzy na rehabilitację, więc założyliśmy zrzutkę na turnusy rehabilitacyjne. Byliśmy bodajże na siedmiu turnusach rehabilitacyjnych w najlepszych ośrodkach w Warszawie i całej Polsce, a to wszystko dzięki ludziom, którzy nam pomogli, którzy zobaczyli jak jest ze zdrowiem Kacpra. Prowadzimy również fanpage na Facebooku. Nasza strona nazywa się „Mój świat – Kacperek, walka o lepszy dzień”. Prowadzone są również licytacje dla Kacpra, jednak wiadomo jakie mamy czasy, Każdemu się ciężej żyje, ale miejmy nadzieję, że powoli, powoli wszystko będzie szło ku dobremu” – tłumaczy mama Kacpra.

Do pomocy włączyła się również drużyna K.S Kasztelan Żarnów, nakręcając krótki film promujący zbiórkę. Piłkarze w ramach wsparcia postanowili zainicjować akcję pod nazwą „Ile zniesie wasz kapitan?”, polegającą na strzelaniu goli do bramki. Każdy celny strzał to dodatkowe 20 złotych przekazane na leczenie Kacpra.

Rodzina prowadzi także fanpage na Facebooku – TUTAJ. Dodatkowym wsparciem jest też akcja polegająca na przekazaniu 1% podatku (szczegóły w grafice poniżej) – „Jesteśmy w Fundacji Słoneczko, zbieramy 1% dla Kacperka. To nam bardzo dużo pomaga, ponieważ te pieniądze, które wydamy na rehabilitację są nam dzięki ludziom refundowane. Niestety, czasami mamy takie dni, że czas od 8:00 do 18:00 potrafimy spędzić w samochodzie. Jest to ciągła jazda po lekarzach […] Mamy tutaj wspaniałych rehabilitantów, którzy także dają dużą nadzieję i myślę, że każdy mały postęp to jest jego taka nadzieja na lepszy dzień” – dodaje Kinga Mazur.

Działając w mediach rodzice chorego chłopca mają szansę dotrzeć do znacznie większej liczby osób, a tym samym zebrać kwotę potrzebną do pomocy swojemu synowi. Już niebawem, bo w przyszły wtorek odbędzie się wydarzenie charytatywne organizowane przez gminę Słupia Konecka poświęcone zbiórce pieniędzy dla Kacperka, podczas którego trwać będzie również licytacja, a w ramach rozrywki na scenie zagra zespół KARLA – więcej TUTAJ.

Rodzina chłopca nie spodziewała się tak dużego odzewu i chęci wsparcia. Serdecznie dziękuje wszystkim osobom zaangażowanym w pomoc małemu Kacprowi, w tym zespołowi K.S Kasztelan Żarnów oraz samej gminie Żarnów, z którą państwo Mazur są szczególnie blisko związani.

Zdjęcia [źródło: TKN24/zrzutka.pl/Kinga Mazur]: