–„Po terapii jest o wiele lepiej. Ćwiczenia i mowa mi lepiej idą” – mówi nam Ola Lipska, 24-latka z Fałkowa cierpiąca od 5. roku życia na ataksję Friedreicha. Młoda kobieta od niemal dwóch lat przechodzi terapię komórkami macierzystymi. Pierwszy etap przyniósł wiele nadziei zarówno jej, jak i całej rodzinie. Teraz chora rozpoczęła drugi etap kosztownej kuracji i jest po pierwszym z dziesięciu zabiegów. Każdy z nich kosztuje niemal 19 tysięcy złotych. Aby leczenie było kontynuowane matka Oli założyła więc zbiórkę w portalu siepomaga.pl – TUTAJ – i apeluje o pomoc.

REKLAMA

–„Ola choruje na ataksję Friedreicha. To jest bardzo rzadka choroba genetyczna, nieuleczalna, postępująca. Wszystko zaczęło się jak Ola skończyła 5 lat. Wtedy pierwszym symptomem, objawem były zachwiania równowagi. To postępowało. Zgłosiliśmy się do lekarza. W sumie po półtora roku okazało się, że jest to właśnie choroba Friedreicha. Dowiedzieliśmy się też o chorobach towarzyszących, które będą się rozwijały” – mówiła nam Agnieszka Lipska, matka chorej.

U wówczas nastoletniej Oli rozwinęła się skolioza wtórna kręgosłupa i stopy końsko-szpotawe. W związku z tymi przypadłościami przeszła kilka operacji. Pojawiały się kolejne choroby towarzyszące tej odmianie ataksji. Z biegiem czasu młoda kobieta widzi coraz gorzej, a także zdiagnozowano u niej cukrzycę. Zagrożeniem dla życia chorej był również przerost mięśnia sercowego. Przez pewien czas Ola widziała jedynie cienie, nie potrafiła niczego zrobić sama, i niemal nie była w stanie wykonać żadnego ruchu. Dodatkowo potrafiła wypowiadać zaledwie samogłoski oraz proste słowa „tak” i „nie”, co z resztą sprawiało jej niesamowite trudności.

REKLAMA

–„Nie ma leczenia tej przypadłości. Jedynie podtrzymywanie rehabilitacją. Ola ma stałą rehabilitację, nie profesjonalną – takie turnusy rehabilitacyjne są raz bądź dwa razy do roku, ale jest rehabilitowana w domu. Nie przez rehabilitantów, ale wykonuje ćwiczenia, które my – domownicy – wykonujemy z Olą codziennie” – opowiada Agnieszka Lipska.

Obserwując z dnia na dzień pogarszający się stan córki rodzice postanowili wziąć udział w eksperymencie medycznym – terapii komórkami macierzystymi, która pomogła już kilku osobom z ataksją Friedreicha. Jak się okazało była to bardzo dobra decyzja. Dzięki pierwszemu etapowi terapii kobieta potrafi samodzielnie wykonywać niektóre codzienne czynności takie jak mycie zębów, jak również swobodnie mówić. U Oli poprawił się także wzrok – rozróżnia jasność oraz widzi różnice między niektórymi kolorami. Ponadto ulega też cukrzyca – kobieta nie musi już mieć podawanej insuliny przed każdym posiłkiem w formie zastrzyków, bierze jedynie tabletki. Dodatkowo częściowo poprawiła się sytuacja z przerostem mięśnia sercowego – zatrzymał się jego rozwój, a nawet zmniejszył o 3 milimetry.

Polepszyło się również psychiczne nastawienie Oli – poprawa stanu zdrowia napełniła ją nadzieją. Potrafi teraz czerpać przyjemność oddając się czynnościom takim jak zrywanie porzeczek czy głaskanie swojego pieska – Bajki. Kobieta chce ćwiczyć, ma nadzieję na dalsze efekty terapii i optymistycznie patrzy w przyszłość.

–„Ola jest o wiele silniejsza. Potrafi już na wózku sama się przemieścić, potrafi umyć sobie sama zęby, sama się napić, trzymać kanapkę, odchylać się, prostować nogi. To już jest dla nas wielka radość, że jest ten efekt„ – dodaje matka.

Eksperymentalna terapia jest jednak bardzo kosztowna. Całość jednego etapu leczenia składającego się z 10 zabiegów kosztuje niemal 190 tysięcy złotych.

–„Nie ma żadnego dofinansowania ze strony Funduszu Zdrowia, to jest eksperyment medyczny, więc to jest nasza decyzja. Każdy wlew kosztuje dla Oli 18 tysięcy 800 złotych. Potrzebne jest 10 wlewów” – mówi Agnieszka Lipska.

Warto dodać, że pod koniec minionego roku strażaczki ochotniczki z jednostki OSP Fałków przygotowały charytatywny kalendarz, który można było nabyć w całym powiecie. Zysk ze sprzedaży przekazany został na poprzednią zbiórkę dla kobiety, której celem było sfinansowanie I etapu leczenia komórkami macierzystymi. Więcej o tej inicjatywie znajdziecie TUTAJ.

Rodzina potrzebuje pomocy, by móc kontynuować terapię. Założona więc została zbiórka w portalu siepomaga.pl – TUTAJ. Matka wraz z Olą dziękują wszystkim, którzy wspierają chorą w jej walce.

–„Chciałabym przede wszystkim podziękować wszystkim, bo było mnóstwo ludzi, którzy nam pomogli w pierwszym etapie. Pieniądze wpływały nie tylko z siępomaga, ale także z różnych innych źródeł. Naprawdę są postępy w zdrowiu Oli, dziękujemy serdecznie” – mówi matka Oli.

–„Chciałam bardzo podziękować wszystkim” – mówi na koniec naszej rozmowy Ola Lipska. Zachęcamy do wspierania chorej – TUTAJ.